Un viaje no planificado y maravilloso

Tras el diagnóstico, empecé a aprender sobre el autismo. Al principio lo único que sacaba en claro era que cada niño aprende de forma diferente, que la afectación de cada niño es diferente y que hay mucha incertidumbre en lo que cada niño podrá o no podrá hacer.

Lloré, lloré mucho. Más de lo que me hubiese gustado pero creo que no mucho más de lo que necesitaba. No estaba preparada para el diagnóstico. Llevaba meses viendo comportamientos atípicos en mi niño pero en el fondo tenía la esperanza de que no fuese nada importante.

Me hacía muchas preguntas ¿podrá hablar algún día? ¿se desarrollará como un niño normal? ¿llegará a ser independiente?. No saber las repuestas a esas preguntas me angustiaba aún más y seguía llorando.  

Los días pasaban, yo seguía haciéndome preguntas sin respuesta y mientras mi pequeño, ausente, jugando en su habitación y llamándome para que le ayudase a coger aquello que necesitaba y no estaba a su alcance. Me sentaba a observarle y me entristecía aún más.

Buscaba en internet testimonios de otras madres qué contaban su experiencia con el autismo. Descubrí que todas ellas tenían algo en común: mucha fuerza y por supuesto un gran amor por su hijo. A mi me faltaba la fuerza.

Me crucé con un relato de Emily Pearl Kinsgley, editora de Barrio Sésamo. El relato se titula El viaje a Holanda. Ella es mamá de un niño con síndrome down y narra de una forma preciosa que tener un hijo diferente, aunque no lo tenías planificado, es una experiencia de vida muy enriquecedora.

El relato me hizo reflexionar. Gonzalo es la alegría de mi vida, y un diagnóstico, por muy duro que fuese, no iba a cambiar eso.

Me planteé una pregunta diferente ¿puede entender y realizar una orden sencilla como tirar el pañal a la basura? Lo miré y le dije poniendo el pañal en su mano: Gonzalo, a la basura. No hizo el mínimo intento de moverse, se quedó quieto con el pañal en la mano. Yo me puse detrás, y le empecé a cantar: a la basura, a la basura... y con mi mano sobre su espalda fuimos juntos a la cocina, abrí la tapa de la basura y le ayudé a tirar el pañal. Necesitó ayuda un par de veces más y a la tercera ya iba solo a la basura, abría la tapa y tiraba el pañal. 

Mi pequeño acababa de responderme a la pregunta y sin hablar me gritó: MAMÁ, SÍ PUEDO! Simplemente teníamos que explicarle qué esperábamos de él y cómo debía hacerlo. Al tirar a la basura el pañal me convenció que era mejor que dejara de hacerme preguntas sobre el futuro lejano, y que empezara a trabajar sobre lo que puede hacer hoy y mañana.

Durante el día, en cada cambio de pañal Gonzalo va a la basura y al volver nos mira esperando que le digamos muy bien campeón, gracias por ayudar, pero antes del baño es nuestro gran momento: Gonzalo se quita la ropa con ayuda de papá o mamá, toma el pañal, sale corriendo como un rayo desnudo a la cocina, tira el pañal y vuelve corriendo más deprisa aún con una gran sonrisa, se lanza en nuestros brazos y espera a que le cantemos campeón campeón y bailemos con él.  

Nuestro momento pañal cada noche, me recuerda a diario que sí puede, y aunque el sol hace rato que se fue, vuelve a salir para mí y brilla con mucha fuerza. La fuerza que me acompaña cada día.

Comentarios  

#3 Conchi mata 13-02-2018 21:11
Vane, soy tu prima! Enhorabuena por ese niño tan fantástico que tienes. Me has emocionado con tus palabras. Eres una gran mmadre,seguro que juntos vais a conseguir lo que os propongais! Mucho animo y mucho amor
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#2 Labrador 31-01-2018 21:49
Vane, me emociono con cada palabra que escribes, porque puedo sentir ese amor que tienes hacía el. Te animo que sigas en ese camino. Yo tengo también dos enanillos y se lo que se quieren, y al final lo que ellos son es el reflejo de sus papás, y tu como mama creo que eres su supermama. Besos
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#1 Tito Beni 31-01-2018 21:28
No tengo palabras!!!!
Es un sentimiento tan hermos el que tenéis.
Os queremos !!!

Fuerza!!!!
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