Curso: comunicación y acceso al lenguaje en niños con TEA no verbales

Uno de los retos que tengo como madre de un niño con autismo es formarme para poder comprender mejor a Gonzalo y para ayudarle a superar las dificultades con las que se va encontrando en su día a día. Mi formación consiste en aprender de la terapeuta de Gonzalo los miércoles en casa, leer libros y revistas, y seguir a otras mamás (y un papá) en redes sociales. También he asistido a algunas sesiones formativas presenciales y online.

Un curso de formación que me gustó mucho fue Comunicación y acceso al lenguaje en niños con TEA no verbales. El curso lo impartió Sandra Freire del equipo Deletrea para la asociación Infortea en Madrid.

En el curso había bastante gente: sólo dos mamás y el resto eran profesionales de la educación: terapeutas, profesores de aulas TEA, PT (pedagogía terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje). 

Me inscribí al curso pensando que estaba orientado a familias, por lo que cuando descubrí que sólo estábamos dos mamás pensé que la jornada no iba a ser muy productiva. Afortunadamente me equivoqué y el curso me encantó. En primer lugar porque me sirvió para ordenar algunos conceptos. Segundo porque pude descubrir que los profesionales de la educación se preocupan por el desarrollo de los niños que tienen en sus centros o escuelas, hablan de ellos con mucho cariño y tienen un objetivo claro que es ayudar a que los niños progresen. Y tercero (y el más importante) porque me confirmó que con Gonzalo vamos por buen camino. Me sentí una alumna aventajada, porque Silvia (la terapeuta de Gonzalo) ya nos había explicado la mayoría de los conceptos y los estábamos aplicando para favorecer la comunicación y lenguaje mi pequeño.

Las primeras ideas que anoté son:

  • actualmente no se puede determinar ni desde un plano médico ni psicoeducativo si aparecerá el lenguaje en niños con autismo no verbales
  • muchos de los niños TEA no acceden al lenguaje
  • acceder al lenguaje no significa que los niños adquieran habilidades de comunicación, hay ocasiones en el que el lenguaje es muy limitado y poco funcional
  • los sistemas alternativos y aumentativos permiten al niño comunicarse
  • existe evidencia empírica de que el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación favorece el lenguaje

Como madre de un niño con autismo te surgen muchas preguntas para las que ningún profesional tiene hoy respuesta. El lenguaje es una de ellas. Al comenzar el curso queda clara la incertidumbre con la que nos encontramos los papás: puede que hable o puede que no.

De forma resumida, los conceptos principales del curso fueron:

Comunicación no es igual a lenguaje oral

Un niño con autismo puede tener lenguaje oral, pero no usar el lenguaje para comunicarse. Simplemente emite palabras o frases sin intención comunicativa o de forma poco funcional. El niño tiene lenguaje pero no comunica.

Una persona con dificultades auditivas y del habla, no emite lenguaje, pero se comunica perfectamente a través del lenguaje de signos. No tiene lenguaje pero sí se comunica.

Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SSAACs)

Los SSAACs permiten a los niños comunicarse y la evidencia empírica pone de manifiesto que favorece el lenguaje. Hay diferentes sistemas alternativos y aumentativos de comunicación: objetos, imágenes, pictogramas, gestos.

La pregunta que no puedes evitar hacerte es ¿cuál es el mejor?. Esta pregunta también surgió en el curso y la respuesta es la más lógica: el que resulte más cómodo y fácil de usar al niño. Cada sistema puede tener ventajas e inconvenientes, pero no podemos elegir el sistema por Gonzalo, tenemos que ayudarle a descubrir los diferentes sistemas y que él elija el que más cómodo le resulte.

Cada niño es único y hay que ver al niño como un todo

Tenemos que ver al niño como un todo. Necesita tener intereses para comunicarse, que su actividad funcional sea cada vez más compleja y que esté más conectado con su entorno social y físico. 

Hay que ir paso a paso. Recuerdo a una persona que planteó en el curso que uno de los niños de su clase parecía que no tenía ningún interés, porque le enseñaba fotografías de juguetes para que eligiese y no elegía nada. La profesora le preguntó: ¿sabe señalar? y la respuesta fue No.

La profesora comentó que lo primero a trabajar era el uso de señalar. Comentó que no había que dar nada por hecho, había que analizar qué es lo que el niño sabe y puede hacer, y ayudarle para ir avanzando poco a poco. Incluso aunque un niño sepa señalar para pedir, puede que no sepa señalar para escoger, escoger es una actividad más compleja que pedir.

 

La terapeuta de Gonzalo ha seguido desde el principio todas estas pautas. Comenzó con la agenda de objetos que evolucionó a fotos y pictogramas, introdujo su primer signo para pedir la tablet, y continúa enseñándole signos. Todo ello a la vez que aumenta sus intereses, trabaja la comunicación y la integración en las actividades cotidianas. En definitiva, viendo a Gonzalo como un todo y poniendo a su alcance las diferentes herramientas comunicativas. 

Gonzalo ha escogido la comunicación por signos, le resultan cómodos y naturales. Si no conoce el signo que necesita, se lo inventa: hay una canción de números que le gusta mucho, y yo la canto cada vez que sale en la tele. Un día no la canté, vino a mi lado, me cogió la mano y empezó a moverla de un lado a otro mirándome, pidiendo que la cantara. 

Una ventaja de la comunicación con signos es que es más abstracta, está más cerca del lenguaje oral. Una clara desventaja es que es más difícil de interpretar por las personas que le rodean. Es fácil saber que si un niño señala o te entrega una imagen con un chupete, es que quiere un chupete. Es más complicado saber que Gonzalo quiere un chupete cuando te mira y señala su boca con su dedo índice. 

Con sus ventajas y sus desventajas, los signos es el sistema alternativo de comunicación escogido por Gonzalo, así que las personas que le rodeamos tenemos que conocer los signos utiliza.

Además, nosotros como padres tenemos que aprender más signos para ayudar a Gonzalo a enriquecer su vocabulario y evolucionar su comunicación. 

 

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