Construyendo una silla a tu medida

En una conversación con unos amigos, llegamos a la conclusión de que la vida es simple. Simple en el sentido que la única opción para mí era aceptar que mi hijo tenía autismo y vivir con ello. Tan simple y a la vez tan difícil: Aceptar y vivir.

Ángel Riviére escribió 20 peticiones que, según él, nos haría una persona con autismo. La portada de este blog recoge una de ellas y hoy quiero hablar de la número 19. Acéptame como soy. 

Acéptame como soy.
No condiciones tu aceptación a que deje de tener autismo.
Sé optimista sin hacerte novelas.
Mi situación normal mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Me imaginé a Gonzalo diciéndome Acéptame cómo soy, y mi respuesta como madre no puede ser otra ¡te acepto y te quiero!

Para nosotros aceptar las dificultades de nuestro pequeño no ha sido difícil. Es más difícil vivir. Inicialmente es difícil vivir con la incertidumbre del futuro, y pasada esa fase, lo más difícil es vivir siendo consciente de la cantidad de trabajo que tiene por delante esta sociedad para convertirse en una sociedad de todos. 

En el autismo, como en todas las dificultades a las que se enfrentan las personas, es muy importante tener herramientas adecuadas, y un entorno adaptado

Si una persona tiene problemas de movilidad, puede solventar en cierto modo sus dificultades con una silla de ruedas. No camina, pero su silla de ruedas es la herramienta que le permite desplazarse y ser más autónomo.

La mamá de un niño que tenga problemas de movilidad, buscará una silla de ruedas adecuada para su hijo y adaptará su casa para permitir la movilidad y el acceso a lo que su hijo necesita. La casa es un entorno seguro, y se adapta a las necesidades del niño, las mayores dificultades de adaptación se encuentran tras la puerta de casa.

  • ¿Está adaptada la escuela?
  • ¿Está adaptado el parque?
  • ¿Están adaptadas las calles?

Creo que el entorno está mucho más adaptado para las personas con problemas de movilidad que hace unos años, pero aún falta mucho.

Las barreras arquitectónicas se perciben únicamente cuando son un obstáculo en tu camino, por ejemplo cuando vas paseando por la calle con tu hijo en el carro. Hay ocasiones en las que tienes que coger el carro entre dos personas y subir las escaleras si no existe rampa de acceso, o levantar las ruedas del carro si el escalón es alto y no hay paso rebajado. Si la persona que te acompaña es tu abuela y no puedes cogerla en brazos, solventarlas es más difícil, y para una persona en silla de ruedas es aún mucho más complicado.

 

CONSTRUYENDO UNA SILLA A TU MEDIDA

No es posible comprar una silla que permita a mi hijo desplazarse por el mundo y ser más autónomo. En el autismo las herramientas no se compran en tiendas especializadas, las herramientas hay que construirlas poco a poco.

Todos los días trabajamos en la construcción una silla para Gonzalo, cada nueva pieza requiere de un esfuerzo enorme de Gonzalo y de las personas que le estamos ayudando. Tanto el papá de Gonzalo como yo somos aprendices de la construcción de sillas, tenemos muchas dudas, necesitamos estudiar y practicar, y como la mayoría de los aprendices nos equivocamos.

No sé cuánto tardaremos en construir la silla, lo que si sé es que será una silla a la medida de Gonzalo que le permitirá desplazarse por el mundo y ser más autónomo. La silla no hará que Gonzalo deje de tener autismo, del mismo modo que una silla de ruedas no hace que un niño camine.

¿Tendrá que usar la silla toda la vida?

(Sé optimista sin hacerte novelas. Mi situación normal mejora, aunque por ahora no tenga curación)

Me encantaría que los estudios sobre el autismo descubran la forma de hacerle más sencilla la vida a mi hijo. Lo deseo del mismo modo que una madre de un niño que no puede caminar desea que su hijo camine. Pero una cosa es lo que yo desee y otra es la realidad que tenemos que afrontar. 

Hoy lo único que podemos hacer es seguir construyendo la silla, añadir accesorios y trabajar duro para que Gonzalo tenga la mejor silla del mundo y ¡ojalá algún día Gonzalo no la necesite y podamos tirar la silla a la basura!

¿Es suficiente la silla?

El entorno familiar se va adaptando a Gonzalo, para él es una zona segura y cómoda. Las dificultades se encuentran de puertas para fuera:

  • ¿está adaptada la escuela?
  • ¿están adaptadas las calles?
  • ¿está adaptado el parque?

Al igual que una silla de ruedas necesita pasos rebajados rampas de acceso y no puede pasar por lugares estrechos, la silla de Gonzalo necesita también un entorno adaptado. 

Conseguir un entorno adaptado a las personas con autismo no es fácil, y requiere del esfuerzo de todos. Como comenté al inicio de este artículo, esta es una de las cosas más difíciles de asimilar para los papás de un niño con autismo, ser conscientes de las barreras que encuentra tu hijo y lo complicado que es destruir todas esas barreras.  

Por suerte hay muchas personas que trabajan para que el cambio sea posible: haciendo visible el autismo y derrumbando mitos, trabajando por una escuela para todos, y ayudando a las familias. Espero que entre todos consigamos el mundo con el que soñamos y vivir sea más sencillo.

 

Comentarios  

#2 Mamá 30-05-2018 15:44
Cito a Manoli:
Eres una madre maravillosa y espero que algun dia encuentren algo para ayudar a Gonzalo y miles de niños con autismo.


Gracias!!
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#1 Manoli 30-05-2018 14:00
Eres una madre maravillosa y espero que algun dia encuentren algo para ayudar a Gonzalo y miles de niños con autismo.
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